Alla mia cara nipotina Letizia

La storia di Letizia

La sua vita inizia l’8 ottobre del 2003 a San Giovanni Rotondo( FG); al momento della nascita pesava 2,890 kg, era paffutella, sorridente e osservava il mondo con i suoi occhietti vispi e sereni. Il suo ritorno a casa rappresentò una gioia immensa per tutti noi, lieti per l’arrivo di una creatura sana e forte, che si preparava ad una vita piena di giochi, di feste, di coccole ed emozioni. Tutto procedeva per il meglio, ed io trascorsi due mesi fantastici, felici perché vedevo la mia piccolina mangiare, sorridere, crescere. Durante le feste natalizie, mi accorsi però che Letizia iniziava a rallentare i suoi movimenti; notavo in lei dei cambiamenti, infatti stentava a sostenersi da se, ciondolava la testolina e deglutiva con molta difficoltà. Decisi di andare immediatamente dal pediatra che, un po’ preoccupato, iniziò a fare delle indagini e degli esami più accurati che prevedevano anche dei ricoveri. Il 12 Febbraio del 2004 fu il giorno più atroce della mia vita, perché i medici diagnosticarono che la mia piccola Letizia, la gioia della mia vita, era affetta da una malattia gravissima, una malattia genetica molto rara chiamata atrofia muscolare spinale di tipo 1. Quelle parole furono come una spada che trafigge il cuore, come una morsa che stringe e non dà la possibilità di respirare, parole che ci lasciarono attoniti, ammutoliti, increduli, impotenti ma consapevoli del fatto che se Dio aveva deciso di donarci una creatura così fragile ed indifesa, era compito di noi genitori curarla e amarla senza timori e paure. Prendemmo le dovute informazioni su tutto ciò che poteva accadere alla piccola e la riportammo a casa, ma dopo circa venti giorni Letizia ebbe una grave crisi di asfissia che le provocò anche un arresto cardiaco; portammo subito la bimba all’Ospedale Casa Sollievo della Sofferenza e lì fu ricoverato nel reparto di Patologia neonatale e assistita con ventilazione meccanica. Da allora iniziò la sofferenza di Letizia poiché, non essendo più possibile eseguire estubazioni per l’insufficienza dei muscoli respiratori, si decise di praticarle una tracheotomia. Non fu certo facile vedere la mia piccolina attaccata ad una macchina ma l’amore per lei era toppo forte e, con coraggio e forza d’animo chiesi al primario di poter assistere e gestire mia figlia,e di imparare tutto ciò che sarebbe stato indispensabile per affrontare le sue crisi ma anche la sua vita quotidiana. Il 20 marzo le viene applicata una PEG per fornirle in modo pratico un’adeguata alimentazione e, dopo i dovuti accertamenti, l’avvio delle pratiche burocratiche previste per il caso di Letizia, e l’applicazione di un respiratore volumetrico, riportammo la piccola a casa. Non finirò mai di ringraziare il reparto di Neonatologia di Casa Sollievo per tutto l’amore e l’aiuto prestatomi durante la degenza di Letizia; hanno saputo prepararmi ad affrontare tutti i problemi, le necessità e i bisogni di una bambina SMA.. Il ritorno a casa è sempre traumatico non solo per il malato ma anche per chi lo cura e lo accudisce, Letizia però è stata accolta con grande amore, serenità e tranquillità dai suoi due fratellini, dai suoi nonni, dai suoi zii e da mamma e papà. E’ molto importante che le rianimazioni preparino i genitori nella gestione quotidiani dei loro figli perché un padre e una madre, seppur tali non sono sempre pronti a crescere un figlio SMA. Tutti in famiglia sappiamo che Letizia prima o poi non ci sarà più ma ora è qui con noi e vogliamo che lei goda ogni momento della sua fragile vita. Oggi Letizia ha tre anni, è cresciuta, ha delle bellissime mani da pianista, capelli morbidi e scuri e due occhi dolcissimi che mi trasmettono forza, speranza e coraggio. Letizia ama passeggiare, ama gli alberi, ama la musica, ama colorare, adora fare il bagno ed essere coccolata e massaggiata. Spero tanto che il prossimo anno Letizia possa frequentare la scuola materna; vi assicuro che non è un’assurdità quella che penso perché Letizia, non cammina, non muove le braccia, non gira la testa ma capisce, Letizia vede, sente, percepisce il mondo che le ruota attorno e non vedo perché anche lei non possa avere il diritto e il “dovere” di studiare. L’atteggiamento più sbagliato e crudele è vedere Letizia come una bambina malata, Letizia non è diversa e solo un po’ speciale.

Mamma Mariangela

domenica 5 luglio 2009

Borsa di studio per un ricercatore

La Borsa di studio per un ricercatore del laboratorio del Professor Comi è stata finanziata insieme dalle Associazioni Girotondo e Smarathon Milano.

17 giugno 2009

lunedì 8 giugno 2009

La recita di fine anno

Quest'anno la Lety ha partecipato alla recita di fine anno con i suoi compagni di scuola con molto entusiasmo .

Ringrazio tutte le persone che hanno reso possibile queso evento per Letizia.

Grazie.

Mamma Mariangela.

giovedì 28 maggio 2009

Un poster per il SAPRE

Per questo evento abbiamo preparato un book fotografico della Letizia per illustrare ai genitori i progressi della nostra bambina.
Spero che dia una spinta in più ai genitori a lottare per creare una vita normale per i nostri bambini.

sabato 16 maggio 2009

La comunione di Letizia

Questa sera ci siamo riuniti qui per festeggiare la confermazione nella vita cristiana dei miei figli
Pasquale e Letizia.Vi assicuro che la mia serenità è alimentata da questa forza che è la fede che fa parte della mia quotidienetà.
Letizia e Pasquale oggi hanno riconfermato il loro cammino di fede e per noi genitori questa è una conquista :abbiamo raggiunto
un obbiettivo molto importante.
Per quanto riguarda Letizia è una conquista per il suo cammino :un cammino difficile ma contornato da persone speciali .
Tutte loro , cioè tutti voi fate parte della quotidianeità .Un ringraziamento speciale all'Arcivescovo Giuseppe Verrucchi per aver reso questa
giornata possibile con la collaborazione del nostro parroco Don Stanislao e della catechista Romana.
Ringrazio di cuore le infermiere di letizia che si dedicano in modo speciale andando oltre alla figura infermeristica e dandosi con amore.
Un ringraziamento al Dr. Piccinini,alla Dr.ssa Marianna Cappiello e al nostro tecnico della Vivisol Marco sempre molto attento e disponibile .
Siamo grate alle fisioterapiste molto attente nello svolgere il loro lavoro con amore materno. Ringrazio le educatrici per il lavoro svolto con Letizia permettendole di allargare sempre di più le sue conoscenze didattiche. Ringrazio la Direttrice, la cordinatrice e le maestre della scuola materna per avermi permesso di inserire la Leti in una sezione, dandomi la possibilità di restare con lei.Ringrazio la mia amica Rosy per la sua disponibilità.
A tutti voi voglio dire che senza il vostro sostegno avrei potuto fare ben poco di tutto ciò.
un grandissimo grazie per esserci non solo qui questa sera,ma in tutti momenti della nostra vita .
Grazie.

Mamma Mariangela.

martedì 31 marzo 2009

La cresima di Letizia

Carissime Mamme domenica 9 Maggio la Letizia riceverà la sua comunione e farà anche la cresima in occasione di tutto questo DOMENICA 22 MARZO ci siamo ritrovati tuttu la diocesi di ravenna nella parrocchia di San Simone e Giuda circa 1000 cresimandi dell'intera diocesi di Ravenna per partecipare alla Giornata loro dedicata .Progetto sul tema "La casa sulla roccia" .

domenica 2 novembre 2008

La storia di Anna

Anna nasce a termine ,con parto fisiologico, peso 3270g. Riporta una frattura alla clavicola dx dovuta alla posizione durante il parto che è andata a posto da sola.

Tutto ok fino alle prime vaccinazioni ed in particolare della seconda dove, dopo qualche giorno ha iniziato ad evidenziare qualcosa di strano: delle clonie con gli occhi e delle smorfie col viso.

La pediatra consiglia una visita dal neuropsichiatra con video eeg.

Il tracciato evidenzia un andamento cerebrale epilettico. Si consiglia il ricovero per capirne le cause.

Il sospetto si concentra sulle malattie metaboliche ma presto viene smentito.

Trasfrerita dalla pediatria di CASA SOLLIEVO DELLA SOFFERENZA di San Giovanni Rotondo al reparto di neurologia presso il BAMBIN GESU di Roma. Indagini su indagini si arriva alla conclusione che Anna è affetta da una forma rara di epilessia, ovvero soffre di crisi parziali migranti maligne dell'infanzia.

L'esordio di questa forma di epilessia avviene entro i primi 6 mesi di vita e in letteratura si riporta che la maggior parte dei bambini affetti da essa non raggiungono il primo anno di vita.

Tutto sommato procedeva bene ,nel senso che la situazione critica era abbastanza sotto controllo, fino a quando Anna ha avuto stati febbrili piuttosto lunghi senza che i medici si fossero accorti che covava una polmonite ab-ingestis .Il prolungarsi dello stato febbrile ha indotto Anna ad entrare in uno stato di male epilettico e di conseguenza per sedarla i medici l'hanno indotta in coma farmacologico dal quale ne è uscita dopo 10 giorni.

Nel frattempo gia si mormorava che quella polmonite ab-ingestis fosse stata provocata da una cattiva coordinazione della deglutizione , in più tutti quei farmaci fatti in rianimazione le hanno provocato tante micro ulcere a livello dell'esofago, pertanto era diventato inevitabile posizionare una peg.

Attualmente ANNA è in discrete condizione , nel senso che conviviamo con la sua malattia.

La causa di questa forma di epilessia è del tutto sconosciuta e ciò non ci rende sereni perché a sapere che c'è una via d'uscita ,noi genitori non esiteremmo a provarla

Anna presenta crisi pluriquotidiane , la sua terapia antiepilettica è un'associazione di 4 diversi farmaci (in quanto non risponde ai farmaci, è refrattaria) che non contribuiscono affatto a migliorare il suo ritardo psico-motorio.

Anna ha 3 anni e non controlla il capo, non riesce a stare seduta, non parla, non cammina , non piange perché è troppo sedata, non mangia dalla bocca perché ha la peg.

Ma nonostante tutto conduce una vita normale e quest'anno ha iniziato a frequentare il primo anno di scuola materna. Eccola fra i suoi nuovi amici e tra le sue tanto attente e premurose maestre.

lunedì 20 ottobre 2008

Letizia è tornata a scuola.

Ed eccoci arrivati al compimento dei cinque anni di Letizia.
Come l'anno scorso, abbiamo deciso di festeggiarlo a scuola tra bimbi della sua età .
Lei è felice come sempre tra i colori e la gioia di tutti i bimbi pronti a festeggiarla. Come potete vedere nelle sue foto, è sempre molto serena e raggiante.
Quest'anno abbiamo una novità, la Leti ha deciso di tenermi fuori dalla sua sezione non mi vuole vicino, entro solo in caso di neccesità (per aspirarla),
Lei vuole che tutto sia nella normalità come le bimbe della sua età, senza la presenza della mamma .
Contenta, torna a casa e non vede l' ora di raccontarlo ai suoi fratellini e al suo papà di essere rimasta da sola in sezione.
Quest' anno abbiamo fatto la scelta di avere accanto alla Letizia solo la figura di educatrice e non il sostegno. Credetemi, funziona.
Quanto la Letizia è nel periodo invernale non potrà frequentare la scuola ma la sua educatrice verra a casa.
La direttrice della nostra scuola ha pensato di acquistare un pc portatile per
fare una video conferenza, in modo che la bimba non perda i contatti con suoi amichetti.
Le sue educatrici e le sue infermiere sono tutte al lavoro per il progamma di comunicazione aumentativa. Stiamo lavorando con immagini, colori,
simboli con la speranza che molto presto riusciremo ad applicarle un comunicatore com cui lei possa esprimere i suoi pensieri.
Carissime mamme, in quest'ultimo periodo i progressi della Leti sono tanti e io sono soddisfatta e non posso che ringraziare il Signore.
Ringrazio la direttrice della scuola dell'infanzia Ottolenghi di Marina di Ravenna che si è tanto prestata per la situazione scolastica della Leti rispettando le nostre decisioni di genitori. Ringrazio le maestre, le sue educatrici e tutto il personale che le ruota intorno, perchè se la Letizia è cosi serena, è anche merito loro. Grazie.
Mamma mariangela.