Alla mia cara nipotina Letizia

LETTERA PER TE...MIA PRINCIPESSA

2011-07-28T15:51:00.000+01:00

SAGGIO DI FINE ANNO SCOLASTICO 2011

2011-07-28T15:50:00.000+01:00

Una sorpresa per letizia: la sua sezione a casa

2011-07-28T15:49:00.000+01:00

17/09/2010 CENA UILDM sez:RAVENNA

2011-07-28T15:47:00.000+01:00

Il primo giorno di scuola...

2010-09-19T18:23:00.001+01:00

Siamo felici di condividere con voi il primo giorno di scuola di Letizia.

Un invito per tutti

2010-09-03T12:18:00.003+01:00

Intervista con la Uildm publicata..

2010-08-01T23:56:00.000+01:00

Siamo molto felici per questo articolo publicato grazie alla Uildm da volerlo condividere con voi tutti!!!

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Cosa significa per un genitore ricevere una diagnosi

2010-07-07T08:48:00.000+01:00

Per i genitori ricevere una diagnosi deve significare farsi una ragione del perché il propri figlio, presenti una determinata patologia, in molti casi significa poter prevedere come la malattia evolverà , significa riuscire a stabilire quali sono i percorsi d’aiuto più funzionali e anche poter identificare con maggior precisione limiti e risorse del proprio figlio .
Dal momento in cui si viene a conoscenza del problema inizia un percorso ricco di difficoltà che , se ben guidata ,porta allo consapevolezza delle possibilità di vivere nella normalità insieme al proprio figlio .
Non chiudersi nel proprio guscio, per capire che vale la pena chiedere aiuto alle altre famiglie nella stessa situazione. Dai figli si ricevono delle soddisfazioni che ti ripagano a mille … il problema c’è, esiste, dobbiamo avere la consapevolezza che in parte lo dobbiamo risolvere noi, non possiamo aspettarci tutto dagli altri ed essere passivi in ciò. Non passare la vita a piangerti addosso per il fatto di aver avuto un figlio con problemi NON FARLO!!!
Non sarai mai libero di godere delle cose molto,molto speciali tanto quando i nostri bimbi. Propio per questo l’associazione si presta affinchè le famiglie possa interagire trovando risorse dall’esperienza più simile alle realtà che si stanno vivendo ,ma soprattutto stimolando,questo atteggiamento del dare e del ricevere. Ovviamente i risultati non si vedono da un giorno all’altro anche se è dal quotidiano che si distilla
questa preziosa linfa di esperienza vissuta con amore.
Sono la mamma di una bimba di 6 anni affetta da Atrofia Spinale (SMA1).
Come genitori quando ci è stato chiesto se volevamo attaccare la bimba ad una macchina per respirare e gestirla a casa nostra ,oppure lasciare che la malattia facesse il suo corso .
Non abbiamo avuto dubbi sulla scelta. Letizia continua a vivere grazie al nostro amore alla dedizione totale della nostra vita. È voglio che grazie alla mia testimonianza lei continui a vivere per sempre nei ricordi di tutti noi, e che un giorno molto lontano lei mi possa dire grazie, grazie per averli donato la possibilità di vivere e di amare la vita cosi come li è stata data. Il mio grande desiderio come mamma che vive questa esperienza da 6 anni è quello di rendere la sua esistenza Eterna.
È iniziato ad accadere nel momento in cui abbiamo io e mio marito deciso di rendere pubblica la nostra esperienza facendo cosi in modo che il nostro percorso sia condiviso e condivisibile ….Abbiamo aperto le porte della nostra quotidianità perché il quotidiano stesso potesse modellarsi di volta in volta comprendendo anche la vita della nostra bambina .
Mariangela
Mamma di Letizia

Saggio di fine anno

2010-06-03T15:05:00.000+01:00

Carissime mamme approfitto di questo spazio per porgere i miei ringraziamenti ,la mia ammirazione e gratitudine alle insegnanti dalla scuola materna Ottolenghi di Marina di Ravenna .
Volevo ringraziare la maestra Claudia, la Concetta, l'educatrici Cristina e Michela, per l'affetto con cui hanno sequito Letizia durante questi 3 anni di scuola Materna. Ringrazio la Dirigente Laura Venturi, la grande passione con cui dirige la scuola è ammirevole .Vorrei dire un piccola parola per ogni grande gesto che avete fatto per noi, per Letzia .

GRAZIE!!!!!!!!
Grazie per i momenti insieme ,grazie per tutte le volte che mi siete state vicine .
GRAZIE!!!!!!!!
Un grazie particolare a tutti i genitori
GRAZIE
Mamma di Letizia

Gita didattica fattoria il melograno

2010-04-15T13:51:00.000+01:00

Letizia ho potuto sentire i profumi della primavera ,verdure fresche sapori nuovi ,è godersi la meraviglia degli animali. ..
Ha potuto provare la gioia di spocarsi come tutti i bimbi con la farina alle prese dell'impasto della piadina romagnola.

Un esperienza indimenticabile....

Comnicazione aumentativa in tema pasquale

2010-03-31T20:25:00.003+01:00

Il suono delle campane a festa, rallegri il vostro cuore portandoVi la gioia e l'amore..!!!!

Le farfalle della solidarità

2010-03-21T18:40:00.000+01:00

Un gesto di solidarietà tra gli amichetti di scuola della Letizia.

La storia di Luigi

2010-03-10T19:54:00.000+01:00

Luigi è un bambino di Pianura (quartiere di Napoli), ha 9 anni ed è affetto da atrofia muscolare spinale di tipo 1 (SMA 1). Ha subito un intervento di tracheotomia all’età di sei mesi, per cui è in ventilazione meccanica assistita 24 ore su 24. Non ha mai appreso l’uso della parola e comunica con “gli occhi”. Non è mai stato scolarizzato per la mancanza di una valida assistenza scolastica. Usufruisce di insegnante a domicilio per un paio d’ore tre volte alla settimana.

Tutto ciò che è riuscito ad ottenere dalle Istituzioni sono tre ore di assistenza giornaliere(materiale e infermieristica, con prescrizione di compresenza).

La madre è una donna molto attiva e riesce ormai a gestire le diverse problematiche della malattia. Il nemico contro cui lotta è il tempo. Da sempre è in contatto (invano) con gli Enti Territoriali (Comune, Regione, ASL), nella speranza che le aumentino le ore di assistenza domiciliare, in modo da poter avere il tempo di occuparsi anche di altro: casa, spesa… e, perché no, se stessa! Le sue giornate, invece, trascorrono inesorabilmente nella cura di Luigi.

Da qualche mese ha un problema di discopatia per cui non può più sollevare il bambino dalla carrozzina e viceversa. Quindi, all’una del pomeriggio, quando le assistenti vanno via, Luigi viene sistemato nel lettino della sua cameretta e resta lì fino a sera quando arriva il papà, che ha un’attività professionale che lo costringe a stare fuori casa tutto il giorno.

Questo ha creato nella madre un ulteriore motivo di malessere perché non solo si sente in colpa nei confronti del figlio, ma, da un punto di vista pratico, è ulteriormente limitata nelle faccende domestiche, in quanto, non potendo avere il bambino in carrozzina nel pomeriggio, è costretta a fare continuamente la spola tra la sua cameretta e il resto della casa.

Il futuro? Avrebbe tanto voluto avere un altro bambino, ma è impossibile… Ora vive alla giornata, preferisce non pensare. Il futuro per lei non esiste.

Quello di Luigi è uno dei quattro episodi di un breve film realizzato in collaborazione con laFondazione Telethon ONLUS, in occasione della Sesta Giornata Nazionale UILDM(12-14 marzo 2010). I bisogni, le necessità, le speranze di questi protagonisti e delle loro famiglie, sono storie emblematiche di migliaia di persone vivono ogni giorno anche nel nostro Paese.

NELLA LOTTA
ALLA DISTROFIA MUSCOLARE,
TORNANO IN CITTÀ
LE FARFALLE DELLA SOLIDARIETÀ

DAL 6 AL 14 MARZO,
INVIA UN SMS AL 45504
Donerai 2 euro dal tuo telefonino
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Telecom Italia e Fastweb
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Testimonianza per telethon

2010-03-06T19:16:00.001+01:00

Una piccola testimonianza affinchè si possa migliorare la vita di tante altre persone nella stessa situazione di Letizia.

Grazie.

Mamma Mariangela.

Filastrocca natalizia per l comunicazione aumentativa alternativa

2009-12-14T19:31:00.003+01:00

Ci proponiamo di illustrarvi gli ultimi lavori svolti da Letizia in tema natalizio.
Inoltre vi diamo la possibilità di scaricare i documenti in formato pdf rigurdanti la comunicazione aumentativa nella speranza che possano esservi utili.
Ringraziamo di cuore le educatrici di Letizia, Alice e Michela per il lavoro che quotidianamente svolgono con lei allargando sempre di più le sue conoscenze .
Auguro a tutti voi un buon Natale con la speranza che questa festa possa portare nei vostri cuori gioia infinita che si trasformi in speranza di vita .

BUON NATALE
MAMMA MARIANGELA

Filastrocca natalizia per l comunicazione aumentativa alternativa

2009-12-14T19:31:00.000+01:00

Comunicazione aumentativa alternativa in tema natalizio

2009-12-08T13:44:00.010+01:00

Si cerca di condividere con voi i lavori di Letizia inerenti la comunicazione aumentativa nella speranza che aiutino chi ha intrapreso questa stessa strada.
A giorni vi aggiorneremo con altri lavori della Letizia..eccovi una parte..
A presto e buone vacanze...

Materiale per la comunicazone aumentativa alternativa

2009-11-14T11:54:00.006+01:00

Da circa 4 anni Letizia è inserita nel progetto di Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA).
Letizia è dotata di una Carta d'indentità che viene chiamata in ''gergo'' Passaporto, uno strumento cartaceo che l'accompagna nel corso della sua giornata.
Questi book sono composti da pagine che illustrano le informazioni indispensabili al suo interlocutore al fine di conoscerla e stabilire immeditamente le adeguate modalità nel rapportarsi con lei, cosi da facilitare il rapporto comunicativo .

Essendo priva di linguaggio verbale, utilizza come ausilio pc s cui è istallato il programma CLICKER che con voci registrate consentono alla Letizia di esprimere le sue emozioni e i suoi bisogni.
Oggi Letizia ha un buon approccio con i simboli a volte accompagnate da foto. Il tutto dipende dalle attività che svolge e comunque utilizza molti libri modificati, riducendone la complessività allo stesso tempo semplificando le storie.

Da alcuni mesi Letizia ha cominciato a riconoscere le lettere dell'alfabeto con molto entusismo.
Oggi l'uso di simboli, fotografie e aparecchi informatici serve a fare in modo che i nostri bimbi sperimentano un modo di comunicare compressibile a tutti ,cosi da non esssere sempre dipendenti da noi genitori che ogni volta ci ritroviamo a dover tradurre per altre persone i loro desideri e i loro pensieri.

Noi genitori crediamo molte volte di poter interpretare sempre correttamente i pensieri dei nostri figli. Spesso però li precediamo nelle loro scelte e diamo un' interpretazione non necessariamente giusta. Fugiamo dal canale comunicativo fra il bambino e il resto del mondo precludendogli la possibilità di essere una persona a sè capace di una identità propia staccata da noi .Specialmente nella società con suoi coetanei la comunicazione diventa uno strumento insostituibile, se esso è assente il bambino non potrà entrare in relazione con gli altri bambini e quindi crescere all'interno dell'ambiente sociale. Un bambino che non parla viene molte volte giudicato un bambino che non capisce mentre ciò non è assulutamente vero e noi tutto questo possiamo dimostrarlo.

Appena possiamo metteremo in rete altro materiale...grazie

Mamma Mariangela.

Le vacanze di Letizia

2009-09-08T19:18:00.010+01:00

Carissime mamme anche quest' anno Letizia ha stravolto tutti noi .
quest' anno rispetto agli altri abbiamo deciso di andare un pò oltre i confini della normalità quotidiana ...e ci siamo riusciti benissimo. In tutto questo la nostra principessa ha collaborato con tanto entusiasmo. Tante sono state le ore di viaggio, le giornate intere al mare e in piscina quasi a tutte le ore. Ma la missione che ci ha emozionato di più è stata portarla in barca .

Letizia era affascinata dai gabbiani che la circondavano e suoi fratellini sono stati entusiasti nel vedere la Letizia cosi serena .
Questo non può che darci tanta serenità .

Il tour della Letizia in
CROAZIA

VIR ZADAR, SPALATO, RIJECA, LA PASSEGGIATA IN BARCA ALLE 150 ISOLE KORNATE, IL PARCO DI PLITVICE CON LE SUE TANTE PASSEGGIATE

2009-08-12T09:06:00.002+01:00

buone vacanze a tutti...a presto

Borsa di studio per un ricercatore

2009-07-05T16:59:00.003+01:00

La Borsa di studio per un ricercatore del laboratorio del Professor Comi è stata finanziata insieme dalle Associazioni Girotondo e Smarathon Milano.

17 giugno 2009

La recita di fine anno

2009-06-08T10:25:00.006+01:00

Quest'anno la Lety ha partecipato alla recita di fine anno con i suoi compagni di scuola con molto entusiasmo .

Ringrazio tutte le persone che hanno reso possibile queso evento per Letizia.

Grazie.

Mamma Mariangela.

Un poster per il SAPRE

2009-05-28T20:56:00.002+01:00

Per questo evento abbiamo preparato un book fotografico della Letizia per illustrare ai genitori i progressi della nostra bambina.
Spero che dia una spinta in più ai genitori a lottare per creare una vita normale per i nostri bambini.

La comunione di Letizia

2009-05-16T18:37:00.003+01:00

Questa sera ci siamo riuniti qui per festeggiare la confermazione nella vita cristiana dei miei figli
Pasquale e Letizia.Vi assicuro che la mia serenità è alimentata da questa forza che è la fede che fa parte della mia quotidienetà.
Letizia e Pasquale oggi hanno riconfermato il loro cammino di fede e per noi genitori questa è una conquista :abbiamo raggiunto
un obbiettivo molto importante.
Per quanto riguarda Letizia è una conquista per il suo cammino :un cammino difficile ma contornato da persone speciali .
Tutte loro , cioè tutti voi fate parte della quotidianeità .Un ringraziamento speciale all'Arcivescovo Giuseppe Verrucchi per aver reso questa
giornata possibile con la collaborazione del nostro parroco Don Stanislao e della catechista Romana.
Ringrazio di cuore le infermiere di letizia che si dedicano in modo speciale andando oltre alla figura infermeristica e dandosi con amore.
Un ringraziamento al Dr. Piccinini,alla Dr.ssa Marianna Cappiello e al nostro tecnico della Vivisol Marco sempre molto attento e disponibile .
Siamo grate alle fisioterapiste molto attente nello svolgere il loro lavoro con amore materno. Ringrazio le educatrici per il lavoro svolto con Letizia permettendole di allargare sempre di più le sue conoscenze didattiche. Ringrazio la Direttrice, la cordinatrice e le maestre della scuola materna per avermi permesso di inserire la Leti in una sezione, dandomi la possibilità di restare con lei.Ringrazio la mia amica Rosy per la sua disponibilità.
A tutti voi voglio dire che senza il vostro sostegno avrei potuto fare ben poco di tutto ciò.
un grandissimo grazie per esserci non solo qui questa sera,ma in tutti momenti della nostra vita .
Grazie.

Mamma Mariangela.

La cresima di Letizia

2009-03-31T12:24:00.004+01:00

Carissime Mamme domenica 9 Maggio la Letizia riceverà la sua comunione e farà anche la cresima in occasione di tutto questo DOMENICA 22 MARZO ci siamo ritrovati tuttu la diocesi di ravenna nella parrocchia di San Simone e Giuda circa 1000 cresimandi dell'intera diocesi di Ravenna per partecipare alla Giornata loro dedicata .Progetto sul tema "La casa sulla roccia" .

La storia di Anna

2008-11-02T23:32:00.003+01:00

Anna nasce a termine ,con parto fisiologico, peso 3270g. Riporta una frattura alla clavicola dx dovuta alla posizione durante il parto che è andata a posto da sola.

Tutto ok fino alle prime vaccinazioni ed in particolare della seconda dove, dopo qualche giorno ha iniziato ad evidenziare qualcosa di strano: delle clonie con gli occhi e delle smorfie col viso.

La pediatra consiglia una visita dal neuropsichiatra con video eeg.

Il tracciato evidenzia un andamento cerebrale epilettico. Si consiglia il ricovero per capirne le cause.

Il sospetto si concentra sulle malattie metaboliche ma presto viene smentito.

Trasfrerita dalla pediatria di CASA SOLLIEVO DELLA SOFFERENZA di San Giovanni Rotondo al reparto di neurologia presso il BAMBIN GESU di Roma. Indagini su indagini si arriva alla conclusione che Anna è affetta da una forma rara di epilessia, ovvero soffre di crisi parziali migranti maligne dell'infanzia.

L'esordio di questa forma di epilessia avviene entro i primi 6 mesi di vita e in letteratura si riporta che la maggior parte dei bambini affetti da essa non raggiungono il primo anno di vita.

Tutto sommato procedeva bene ,nel senso che la situazione critica era abbastanza sotto controllo, fino a quando Anna ha avuto stati febbrili piuttosto lunghi senza che i medici si fossero accorti che covava una polmonite ab-ingestis .Il prolungarsi dello stato febbrile ha indotto Anna ad entrare in uno stato di male epilettico e di conseguenza per sedarla i medici l'hanno indotta in coma farmacologico dal quale ne è uscita dopo 10 giorni.

Nel frattempo gia si mormorava che quella polmonite ab-ingestis fosse stata provocata da una cattiva coordinazione della deglutizione , in più tutti quei farmaci fatti in rianimazione le hanno provocato tante micro ulcere a livello dell'esofago, pertanto era diventato inevitabile posizionare una peg.

Attualmente ANNA è in discrete condizione , nel senso che conviviamo con la sua malattia.

La causa di questa forma di epilessia è del tutto sconosciuta e ciò non ci rende sereni perché a sapere che c'è una via d'uscita ,noi genitori non esiteremmo a provarla

Anna presenta crisi pluriquotidiane , la sua terapia antiepilettica è un'associazione di 4 diversi farmaci (in quanto non risponde ai farmaci, è refrattaria) che non contribuiscono affatto a migliorare il suo ritardo psico-motorio.

Anna ha 3 anni e non controlla il capo, non riesce a stare seduta, non parla, non cammina , non piange perché è troppo sedata, non mangia dalla bocca perché ha la peg.

Ma nonostante tutto conduce una vita normale e quest'anno ha iniziato a frequentare il primo anno di scuola materna. Eccola fra i suoi nuovi amici e tra le sue tanto attente e premurose maestre.

Letizia è tornata a scuola.

2008-10-20T23:55:00.007+01:00

Ed eccoci arrivati al compimento dei cinque anni di Letizia.
Come l'anno scorso, abbiamo deciso di festeggiarlo a scuola tra bimbi della sua età .
Lei è felice come sempre tra i colori e la gioia di tutti i bimbi pronti a festeggiarla. Come potete vedere nelle sue foto, è sempre molto serena e raggiante.
Quest'anno abbiamo una novità, la Leti ha deciso di tenermi fuori dalla sua sezione non mi vuole vicino, entro solo in caso di neccesità (per aspirarla),
Lei vuole che tutto sia nella normalità come le bimbe della sua età, senza la presenza della mamma .
Contenta, torna a casa e non vede l' ora di raccontarlo ai suoi fratellini e al suo papà di essere rimasta da sola in sezione.
Quest' anno abbiamo fatto la scelta di avere accanto alla Letizia solo la figura di educatrice e non il sostegno. Credetemi, funziona.
Quanto la Letizia è nel periodo invernale non potrà frequentare la scuola ma la sua educatrice verra a casa.
La direttrice della nostra scuola ha pensato di acquistare un pc portatile per
fare una video conferenza, in modo che la bimba non perda i contatti con suoi amichetti.
Le sue educatrici e le sue infermiere sono tutte al lavoro per il progamma di comunicazione aumentativa. Stiamo lavorando con immagini, colori,
simboli con la speranza che molto presto riusciremo ad applicarle un comunicatore com cui lei possa esprimere i suoi pensieri.
Carissime mamme, in quest'ultimo periodo i progressi della Leti sono tanti e io sono soddisfatta e non posso che ringraziare il Signore.
Ringrazio la direttrice della scuola dell'infanzia Ottolenghi di Marina di Ravenna che si è tanto prestata per la situazione scolastica della Leti rispettando le nostre decisioni di genitori. Ringrazio le maestre, le sue educatrici e tutto il personale che le ruota intorno, perchè se la Letizia è cosi serena, è anche merito loro. Grazie.
Mamma mariangela.

La storia di Syria

2008-09-19T15:19:00.004+01:00

Syria, questo è il nome del mio angelo. Occhi e capelli nero corvino, nata da un parto normalissimo e veloce, tutto in perfetta regola. I primi sintomi, leggere ipotonia, ma del resto tutto normale, solo verso gli otto mesi, una diagnosi più approfondita ci condusse alla conclusione di una atrofia muscolare spinale. Fino ai quattordici mesi tutto bene, poi si ricoverò in rianimazione al Santobono per crisi respiratoria, incubata e alimentata artificialmente, decidemmo per una tracheotomia e peg. Dopo otto mesi di rianimazione il mio angelo è tornata a casa,e da allora cerco di fargli vivere una vita “normalissima”. Si esce per fare le compere al supermercato, si va al mare, e tutto quello che fa una famiglia in piena regola.

Tra i suoi impegni, come la fisioterapia, la logopedia, c’è la scuola, una delle migliori della classe, se non la prima. Gioca con il fratello maggiore, con il quale ha un rapporto stupendo e del tutto normale, poiché dato la sua forte personalità, e il suo carattere napoletano è sempre al centro delle situazioni. Circola per casa con una sedia elettronica, ed è autonoma nei suoi spostamenti, riesce a scrivere con la manina i suoi compiti scolastici. Con il computer non ci sono ostacoli per lei, visto che usa un mouse per le sue possibilità motorie. Infine ha una parlantina davvero da riempire la testa per una giornata intera.

Alla fine il miracolo ce l’ho io davanti tutte le mattine, quando si sveglia e comincia ad elencare le cose che farà durante l’intera giornata, e la sera è stanca e felice per esserci riuscita.

Mamma di Syria .

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10 COMANDAMENTI PER NON DISABILI

2008-09-14T20:33:00.002+01:00

10 COMANDAMENTI PER NON DISABILI-

GUARDA ME, NON LA MIA DISABILITà.
ACCETTAMI.
CHIEDI A ME PER SAPERE QUALCOSA SU DI ME, NON AD ALTRI.
NON TENERE I BAMBINI LONTANI DA ME ,LA MIA DISABILITà NON è INFETTIVA.
PRENDIMI SUL SERIO ANCHE SE PENSI DI AVERE UNA MARCIA IN PIù.
DAMMI TEMPO HO RITMI DIVERSI DAI TUOI.
GIOISCI QUANDO RIESCO DA SOLO E NON DEVI AIUTARMI .
AIUTAMI MA NON ESCLUDERMI DALLE DECISIONI.
RISPETTA LA MIA CONDIZIONE, UN GIORNO POTREBBE DIVENTARE ANCHE LA TUA.
TRATTAMI COME VORRESTI ESSSERE TRATTATO!!!!!!

10 CONSIGLI PER EVITARE IL BURNOUT.

PONETE DEI CONFINI.NON SENTITEVI OBBLIGATI A DIR SI ALLE RICHIESTE DEGLI ALTRI.
IMPARATE A FARE DELLE PRIORITà.
PONETEVI DEI LIMITI REALISTICI.ACCETATE IL FATTO CHE NON POTETE FARE TUTTO E CHE NESSUNO, NEMMENO VOI, SE LO PUò ASPETTARE.
SE VI SIETE DATI DEI LIMITI REALISTICI, SAPRETE QUANDO è TEMPO DI CHIEDERE AIUTO PRIMA DI TROVARVI IN CRISI.
DELEGATE LA RESPONSABILITà
SE QUALCUNO VUOLE AIUTARVI,ACCETTATELO.ANZI CERCATE AIUTO AD ALTRI
FESTEGGIATE I SUCCESSI E GLI OBBIETTIVI RAGGIUNTI ,PICCOLI O GRANDI CHE SIANO.
PRENDETEVI DELLE PAUSE, ANCHE DI 10 MINUTI IN UNA GIORNATA PER FARE UNA COSA CHE VI DIVERTE E VI Dà PACE ; PUò AIUTARVI A RICARICARVI.
QUANDO CHI ASSISTE SI SENTE STANCO è ESSENZIALE CHE RICEVA AIUTO DA MEMBRI DELLA FAMIGLIA O DA OPERATORI PROFESSIONALI.
CAPITE CHE CHIEDERE AIUTO è SEGNO DI FORZA E NON DI DEBOLEZZA DA ENTRAMBE LE PARTI,ASSISTITO E ASSISTENTE;NESSUNO DI NOI è SUPERMAN!!!!!!!

Mariangela, mamma sma1

LA STORIA DI FABIA

2008-09-13T15:07:00.003+01:00

Fabia G. nasce il 29 settembre del 1998 a Ravenna. Peso alla nascita 2.850 kg.; ha un punteggio di Agpar 9-10. E’ una bellissima bambina e non presenta, apparentemente, alcuna malattia. Durante il primo mese di vita tutto procede normalmente: Fabia si alimenta regolarmente, cresce bene, reagisce agli stimoli esterni. E’ una bambina “normale”. Al termine del primo mese di vita notiamo una certa debolezza nei movimenti delle gambe e delle braccia e, decidiamo di farla
visitare dal pediatra di famiglia. Questi dispone il ricovero per accertamenti presso la Pediatria di Ravenna. Iniziano immediatamente le indagini per accertare le origini dell’ipotonia muscolare, che appare sempre piu’ grave. Fabia ormai presenta alcuni movimenti solo in corrispondenza degli avambracci, non sostiene il capo, molti riflessi sono assenti, le mani sono intraruotate e il pianto è molto debole.
Viene avanzato il sospetto di atrofia muscolare spinale ereditaria (SMA). L’elettromiografia conferma un sofferenza a livello dei motoneuroni del midollo spinale e avvalora il sospetto di SMA.
Fabia viene trasferita presso il Servizio dell’Area Critica Pediatrica di Ferrara. Vengono eseguiti ulteriori esami e inviati campioni d sangue al laboratorio di Miologia dell’Istituto Gaslini di Genova al fine di accertare l’eventuale delezione del gene responsabile dell’atrofia spinale. I tempi richiesti sono lunghi (3 settimane) e, intanto, si proseguono le indagini. Vengono nel frattempo notate alcune analogie con casi di botulismo e Fabia, inoltre, presenta alcuni miglioramenti, per cui si fa strada la speranza di un’infezione da botulismo che, essendo reversibile, consentirebbe un recupero totale. I miglioramenti tuttavia, si fermano e si ripiomba nella paura. Giunge, infine, dal Gaslini di Genova la diagnosi….
Fabia viene dimessa il 2 dicembre 1998 dal Sant’Anna di Ferrara con diagnosi di atrofia muscolare spinale di tipo 1 o malattia di Werdnig-Hoffmann.
Si torna a casa con l’incubo del futuro.
Fabia comincia ad avere problemi di deglutizione per cui si decide di alimentarla con 6 gavage al giorno. Le sue condizioni verso Natale, peggiorano ulteriormente. Compaiono vomiti e problemi respiratori imponenti.
Il 31 dicembre la bimba viene nuovamente ricoverata presso l’Ospedale di Ravenna; le si pongono in sede fleboclisi e le si somministra ossigeno. Le sue condizioni, tuttavia, peggiorano di giorno in giorno, fino a quando diventano tali da richiedere l’intubazione. Noi genitori, però, siamo molto combattivi, non ci scoraggiamo, raccogliamo notizie da internet e dall’associazione Malattie Rare di Baschirotto in quanto 10 anni fa era difficile conoscere altre situazioni simili.
La svolta si ha quando riusciamo a metterci in contatto con Rosaria di Napoli, la mamma di Federica, una bambina di 4 anni affetta dalla stessa malattia e “ospedalizzata” a domicilio. Si apre così un a bellissima prospettiva: quella di riportare Fabia nella sua casa, con i suoi affetti; ipotesi IMPOSSIBILE per i medici.
Carichi emozionalmente di questa speranza, sensibilizziamo i dirigenti dell’Azienda AUSL di Ravenna che si trova per la prima volta ad affrontare un simile caso.
Nel frattempo, a Fabia, viene praticata una tracheotomia e successivamente viene di nuovo trasferita a Ferrara in seguito all’insorgenza di complicazioni.
Intanto a Ravenna viene incaricato il Dott. Baroncelli a preparare uno studio di fattibilità per l’assistenza domiciliare di Fabia, alla quale nel frattempo è stata applicata una PEG che le permette di nutrirsi per via gastrostomica.
L’equipe assistenziale è formata da medici ospedalieri, dal pediatra di famiglia, da un fisiatra, da terapiste della riabilitazione, da infermiere professionali e da personale tecnico della Sapio Life.
Il 3 giugno del 1999 Fabia torna a casa; comincia una nuova vita con mamma e papà, lontano dalle infezioni ospedaliere, dalla luce artificiale degli ambienti della rianimazione e dai rumori delle sofferenze altrui. Il collegamento mediante tracheotomia col respiratore automatico e la gastrostomia sono come prolungamenti del suo corpo imposti e accettati già quasi dalla nascita. Il forte impatto negativo dell’ospedalizzazione per una bambina come Fabia, si trasforma a casa in una condizione naturale, in una vita “normale” tra “normali”. Fabia vive nella sua condizione come ognuno di noi nella propria.
Fabia ora ha 10 anni e offre a tutti noi le sue diverse abilità. Offre, soprattutto, un’immagine di grande dignità che ispira rispetto e amore in tutti quelli che non vedono il disuguale.
Ha vissuto 7 anni in una camera; ora, però, esce e và nei parchi, in collina, al mare…và a scuola e ha tanti amici della sua età; con il computer forma le prime frasi con le paroline. Le è anche nato un fratellino che ora ha 7 anni , si chiama Gian Maria. Il 27 maggio di quest’anno Fabia ha fatto la sua prima comunione……abbiamo fatto passi da gigante! L’aria che respira e il cibo che la nutre entrano in Lei in maniera diversa rispetto alla maggior parte di noi, ma la sua psiche è forse più vigile e capace della nostra.
Ci comunica tanta serenità e ci dà molte soddisfazioni.
In fondo l’essenza della vita è fatta di queste piccole emozioni che arrivano giorno dopo giorno….
IN BOCCA AL LUPO FABIA E….GRAZIE PER QUELLO CHE SEI!

PIU' ASSISTENZA SANITARIA NEI BIMBI SMA 1

2008-08-29T21:40:00.002+01:00

UN BIMBO SMA1 HA BISOGNO DI ASSISTENZA 24 SU 24 è UN GENITORE, DA SOLO NON PUO' FARCELA .
C'E' BISOGNO CHE SI FACCIA UN PIANO ASSISTENZIALE GARANTENDO IL PIU' POSSIBILE STABILITA' NEL BIMBO E SOPRATUTTO NELLA FAMIGLIA .QUELLO CHE UN INFERMIERA IMPARA IN TRE ANNI UNA MAMMA SMA LO IMPARA IN POCHI GIORNI O MESI E NON HA SCELTA SE VUOLE ESSERE LA MAMMA DI QUELLA CREATURA SPECIALE.
UN BIMBO IN TERAPIA INTENSIVA INCIDE, MAGGIORMENTE DAL PUNTO DI VISTA ECONOMICO (COSTA TRA I 500 E 1000 EURO AL GIORNO).
SAREBBE QUINDI PER LA SANITA' UN GROSSO RISPARMIO OFFRIRE UN ASSISTENZA INFERMERISTICA CAPACE DI SOSTITUIRE I PROPI GENITORI .
EPPURE OGGI SI CONTINUA ANCORA A LOTTARE PER OTTENERE TUTTO QUESTO, IL DIRITTO ALLA SALUTE E ALLE CURE è SANCITO DELLA COSTITUZIONE E ALLE NUMEROSI LEGGI NAZIONALI, REGGIONALI E COMUNALI, QUINDI REPUTO SIA NOSTRO DIRITTO USUFRUIRNE.
UNA FIGLIA DIVERSAMENTE ABILE NON SI SCEGLIE ,SI ACCETTA ,SI AMA E QUESTO NOI GENITORI LO FACCIAMO SPONTANEAMENTE ,MA LE CURE DI QUESTI BIMBI DEVONO ESSERE PRESI IN CARICO DALLA SANITA' PUBBLICA.
TUTTI I CITTADINI HANNO DIRITTO AD UNA VITA SERENA .

PER POTER ASSISTERE UN BAMBINO VENTILATO BISOGNA ESSERE IN GRADI DI:

a) Gestione della tracheotomia

Medicazione della stomia
Riconoscimento della necessità di aspirazione e dell'efficacia dell'aspirazione
Tecnica di aspirazione tracheale
Riconoscimento dell'efficacia della manovra di aspirazione
Gonfiare e sgonfiare la cuffia della cannula tracheale
Decannulazione ed eventuale cambio cannula
Riconoscere segnali di allarme nella variazione delle caratteristiche delle secrezioni bronchiali
Gestione dell'aspiratore chirurgico (controllo della pressione di aspirazione, manutenzione, disinfezione)
Gestione delle perdite aeree

b) Gestione del ventilatore

Accensione e spegnimento del ventilatore
Assemblaggio corretto della linea di ventilazione
Collegamento del paziente al ventilatore
Montaggio e impostazione dell'umidificatore
Modalità e tempi di sostituzione dei consumabili
Cambio circuito, camera di umidificazione e filtro antipolvere
Supplementazione in 02
Rotazione ed attivazione del ventilatore di back up
Codifica e risoluzione degli allarmi del ventilatore
Gestione di una eventuale manomissione involontaria dei parametri di ventilazione
Interruzione di energia elettrica (impiego della batteria, attivazione del gruppo elettrogeno)
Gestione dei guasti (Numero telefonico del centro di assistenza tecnica con tecnico reperibile 24 ore su 24)

MAMMA MARIANGELA.

Le infermiere di Letizia

2008-08-07T23:25:00.002+01:00

Conoscere letizia è stato facile: qualcuno mi ha portato a casa sua, mi ha aperto
la porta di casa. Entrare nella sua camera fisicamente è coinciso con l’entrare in sintonia con la psicologia della sua mamma. Se fossi entrata in un momento in cui letizia non c’era, non avrei sospettato, neanche per un attimo, che è una bimba malata. I colori vivaci delle tende a drappo, le pareti con le immagini applicate di principesse, i giocattoli in ogni angolo, ma, soprattutto, le scarpine da cenerentola e da afta vicino al letto, pronte per essere indossate. Accanto alla tv ci sono corone e diademi, foto di Letizia in piscina, alla fattoria, ai giardini, a Mirabilandia, a scuola con le amichette. Una bimba senza problemi, solo con l’unica preoccupazione della sua età (quattro anni) di giocare e crescere. Ma crescerla è proprio la preoccupazione più grande di mamma e papà, che svolgono il loro compito di genitori come una missione. In questa cornice depongo (con delicatezza) Letizia: bimba di grande bellezza, bene prezioso per i fratellini e per tutti coloro che hanno il privilegio di conoscerla. Letizia è una bimba SMA. Ciò vuol dire che non cammina, non respira da sola (ha un respiratore), non mangia da sola (ha una peg), non parla, non muove il corpo e, cosa più crudele per me, non può sorridere.
Ha come possibilità comunicativa il movimento di un dito della mano sinistra, che piega se tu le chiedi di farti ‘ciao’, e gli occhi, che usa in diverse espressioni per entrare in rapporto con te. Una cosa che sa fare molto bene, come tutti i bambini, e che stringe il cuore sapere che le è indispensabile per farsi capire, è piangere. Diventare tutta rossa, far scendere i lacrimoni ti manda sicuramente in crisi. Subito ti attivi per alleviarle qualsiasi cosa che la può rendere infelice in quel momento.
Ed ecco che ti inventi di essere lei, poi di essere un mago che, ad esclusione, può capire la soluzione di questo gioco misterioso; poi di essere una persona che cerca di usare gli occhi, poi il cuore, poi il cuore, poi il cuore. Ho smesso di scoraggiarmi per il suo sguardo severo (molto, dapprincipio) quando ho sentito per la prima volta il suo richiamo cercarmi dalla stanza affianco. Un sibilo, un po’ più forte del suo respiratore, insistente, sempre più forte. Naturalmente la mamma me lo ha interpretato: è lei la chiave comunicativa per tutti, il suo gancio al mondo. Non stupiamoci di ciò: accade sempre quando nasce un bambino, solo che qui continua, esplorando infaticabile l’universo del domani. Mariangela non è certo una mamma qualsiasi. E’ davvero speciale. Ha una riserva di energia creativa che solo un grande amore può darle. Certamente il suo carattere la porta ad essere così, ma azzardo a dire che la sostengono in ciò l’amore per la sua famiglia ed un oceano di coraggio, che rilanciano Letizia sempre verso la vita. Ogni giorno, in ogni momento Letizia è nella realtà, esattamente come lo è nel cuore della mamma: splendida e, soprattutto, viva. Davvero Mariangela le ha ritagliato un posto nella vita. Il suo posto, perché ogni essere deve averlo. Spesso, quando cammino nei parchi o per strada, mi sembra di vederla nelle bimbe della sua età che incontro, la immagino fare quello che fanno loro: nei gesti, nei giochi, nelle corse. Provo a pensarla in proporzione alle bimbe della sua età, eppure mi sembra sempre diversa da loro. E’ più grande di statura e più cresciuta nella sua serietà. Composta e sempre alla moda nei suoi vestitini, ogni giorno più belli e più ricercati, Mariangela non ha voluto comprare neppure una maglietta con apertura facilitata per diversamente abili. Lei, la mamma, non ha disabilità: tanto può con il suo amore e con la sua pazienza. Occhiali da sole all’ultima moda, costumi colorati, fiocchi variopinti nelle lunghe trecce, smalti brillanti sulle unghiette da principessa.
E poi uscire, vivere sempre con la percezione del mondo fuori. Nessun dolore chiuso fra queste mura (mura?). I ritmi sono quelli sacri della vita quotidiana e straordinari dell’ottimismo. E’ mamma che permette alla voce di modularsi, non gonfiando mai troppo il palloncino della canula endotracheale. Dandole ancora uan possibilità. Letizia è ferma nel letto, Letizia è vanitosa, Letizia ti guarda dal suo lettino, Letizia è molto curiosa, Letizia dorme nel suo lettino, gli uccellini saltellano nel parco sotto casa. Rifletto: cosa più le manca? Il contatto fisico: le piace essere coccolata, sentire ‘fisicamente’ cosa è per gli altri. Sta spesso sul divano tra i fratellini; Andrea spesso si siede sul suo letto e la ‘tortura’ e lei vuole le attenzioni di tutti, come a dire: “E’ con il corpo che manco, è con il corpo che voglio”.
D’accordo con il Vescovo, facciamo catechismo per prepararla alla Santa Comunione, per il prossimo anno, quando suo fratello più grande riceverà la Santa Cresima e, a tale scopo, io e l’altra infermiera ci avvaliamo di sussidi che Letizia segue con stupore. D’estate va in meridione dai nonni e, quest’anno, è andata in campeggio a Gardaland, dove ha conosciuto Gigi D’Alessio e la mamma sta organizzando una crociera assieme ad un’altra famiglia con un bimbo SMA. L’ho visto un giorno, nello schermo del computer portatile, sul letto di Letizia che parlava con lei, in diretta, tramite collegamento webcam ed ho pensato che la tecnologia è meravigliosa: accorcia le distanze ed annulla l’handicap della fisicità.
Così, la vita di Letizia viene ritagliata dalla realtà com’è: sempre diversa, scorrevole come l’acqua. E così, per forza, si dissolve il quotidiano: trascinato dall’impeto di questa corrente, mossa dall’amore e che l’amore sempre cerca, scavando nelle nostra vite che si fanno dono ogni giorno.
Ti vogliamo bene Letizia.
Le tue infermiere.

In vacanza con Letizia

2008-07-15T17:03:00.007+01:00

Carissime mamme
anche quest'anno la piccola Letizia ha stravolto tutti noi.
Abbiamo infatti deciso di regalarle una vacanza all'insegna del divertimento e del relax, in diversi e bellissimi luoghi che hanno inaspettatamente stimolato la sua vivace curiosità.
Il villaggio di Bardolino sul lago di Garda, il parcogiochi di Gardaland, la città di Sirmione e lo zoo di Bussolengo sono state le tappe principali del tour di Letizia.
In ciascuna di queste località, Letizia ha potuto vivere esperienze nuove e coinvolgenti a diretto contatto con la natura e con tutte quelle attività ricreative che di norma fanno impazzire tutti i bambini della sua età.
Non esistono parole per descrivere la gioia e l'interesse che Letizia ha manifestato nell'osservare tutto ciò che la circondava. In compagnia dei suoi fratellini ha potuto accarezzare tantissimi animali, ha potuto udire nuovi suoni e vedere nuovi colori, tutto ciò con l'entusiasmo che caratterizza qualsiasi bambino.
Con il passare del tempo i nostri bimbi crescono e maturano ed è importantissimo fare il possibile perchè anch'essi assaporino qotidianamente tutte quelle gioie che spettano loro per diritto.
Vi assicuro che con un po' di forza, pazienza e coraggio noi genitori siamo in grado di dare ai nostri figli tutto ciò che può servire loro per vivere tranquillamente e felicemente la loro speciale vita..

Comunicazione aumentativa

2008-06-04T18:02:00.010+01:00

Nell'estate del 2005 la nostra cooperativa sociale è stata contattata dal consorzio dei servizi sociali per attuare un servizio di assistenza domiciliare per Letizia.
Quando abbiamo conosciuto la bambina, non aveva ancora compiuto due anni, ma ci è sembrata fin dai primi incontri interessata al gioco e alle attività come tutti i suoi coetanei.
Al contrario la situazione motoria di Letizia è apparsa ai nostri occhi piuttosto grave: non sembrava muovere nessuno degli arti

superiori, né inferiori.
Abbiamo quindi deciso di sfruttare il movimento degli occhi e dello sguardo per far effettuare delle scelte

a Letizia: la bimba ha dovuto imparare a scegliere ciò con cui voleva
giocare indicando con lo sguardo l'oggetto che poi avremmo utilizzato
per interagire con lei (lego, giochi sonori, libri, bambole).

Durante l'interazione con Letizia questa modalità è stata riproposta
diverse volte: per scegliere il colore da utilizzare per completare un
disegno, per decidere cosa far indossare alle bambole ad esempio.
Letizia, inoltre a volte rinforzava la scelta con semplici vocalizzi.
Dopo alcuni mesi abbiamo iniziato a proporre alla bambina la scelta
fra due immagini, per lo più fotografie del materiale ludico presente
in camera, applicate su entrambi i lati di un pannello trasparente che
permette all'interlocutore di interpretare ad alta voce la scelta di
Letizia.
Col passare del tempo però ci siamo resi conto
che le esigenze comunicative di Letizia
crescevano e in accordo con la famiglia, con il

neuropsichiatria infantile e con la logopedista
abbiamo preso la decisione di contattare un
gruppo di esperti in comunicazione aumentativa.

Il primo incontro con la Leonardo Ausili ha
avuto un esito fallimentare: la bambina non
riusciva ad avere un sufficiente
controllo del movimento oculare per utilizzare
un sensore muscolare posizionato sulla tempia.
Dopo questo primo incontro, però, tutta l'equipe
che ruota intorno a Letizia si è adoperata per
individuare altri movimenti residui.
Nel giro di un mese la fisioterapista si è accorta che la bambina
fletteva leggermente il piede destro e l'infermiera ha rilevato un
lieve movimento dell'indice sinistro. Abbiamo quindi ricontattato la
Leonardo Ausili e dopo circa due mesi si è tenuto un secondo incontro,
stavolta con risultati più soddisfacenti.
E' stato prescritto a Letizia, infatti, l'utilizzo di un sensore
muscolare e di un VOCA monomessaggio. Nel frattempo si è continuato
l'utilizzo delle immagini, aggiungendo le foto dei familiari ,delle
persone che frequentano la casa di Letizia, alcuni simboli PCS con
l'intento di abituare sempre di più Letizia al supporto del linguaggio
iconico nelle conversazioni e nella quotidianità.
Attualmente il sensore muscolare di Letizia viene collegato tramite
un'interfacciaal computer portatile e, attraverso l'utilizzo software
didattico Clicker 4, abbiamo creato alcune schermate
contenenti personaggi dei cartoni animati che, una volta attivati col

sensore da Letizia, ripetono la colonna sonora del cartone animato
corrispondente. Letizia appare molto incuriosita da questa novità e
speriamo che ciò la motivi ad acquisire una maggiore abilità
nell'utilizzo del sensore, tale da riuscire a collegarlo ad un
comunicatore che le permetta di comunicare autonomamente le sue
opinioni, i suoi pensieri, le sue esigenze.

Le educatrici Alessandra e Valentina.

Letizia a scuola materna con gli amichetti e babbo natale

2007-12-19T22:46:00.000+01:00

FINALMENTE A SCUOLA
E' STATA UNA GIOIA IMMENSA E UNA GRANDE CONQUISTA PER NOI GENITORI POTER FINALMENTE INTRODURRE LA NOSTRA PICCOLA LETIZIA NEL MONDO DELLA SCUOLA.
HO CONSTATATO CON GRANDE EMOZIONE IL VIVO INTERESSE DELLA MIA PICCOLA PER TUTTO CIO' CHE LA CIRCONDA, DAGLI ALTRI BAMBINI AL MATERIALE SCOLASTICO A SUA DISPOSIZIONE.
NON NASCONDO LE DIFFICOLTA' CHE SI INCONTRANO GIORNALMENTE NEL PORTARE LA PICCOLA A SCUOLA, PERCHE' PURTOPPO ALLO STATO ATTUALE MANCANO DELLE FIGURE ADEGUATE E QUALIFICATE CHE MI POSSANO AIUTARE NELL'ACCOMPAGNARE E NEL SEGUIRE LA MIA PICCOLA DURANTE LE ORE SCOLASTICHE…MA SI SA CHE UNA MAMMA NON SI FERMA DI FRONTE A QUESTI "PICCOLI" OSTACOLI, ED ECCO PERCHE' HO DECISO DI PERSISTERE IN QUESTA SPLENDIDA ESPERIENZA E STARE ACCANTO A LETIZIA TUTTO IL TEMPO NECESSARIO…TEMPO DURANTE IL QUALE SONO ANCHE MOLTO LIETA DI RISDPONDERE ALLE CURIOSE ED INNOCENTI DOMANDE CHE MI VENGONO FATTE DAI COMPAGNI DI SCUOLA DI LETIZIA…dada PERCHE' LETIZIA HA QUEL TUBO BIANCO IN GOLA…? E PERCHE' USI LA CANNUCCIA PER SOFFIARLE IL NASO..? E PERCHE'….?"

QUANTA NATURALEZZA, DOLCEZZA E BONTA' ESISTE NEI BAMBINI…SEMBRA QUASI CHE NON VEDANO IN LETIZIA UNA BAMBINA DIVERSA MA SOLO UNA SPECIALE COMPAGNA DI SCUOLA CON CUI GIOCARE E IMPARARE TUTTI QUANTI ASSIEME….
Letizia è stata accolta con tanto amore dalle sue maestre di sezione ma anche da tutte quelle della scuola, dade comprese.

UN GRAZIE DI CUORE E AUGURI DI BUONE FESTE A TUTTI..

Letizia a Mirabilandia

2007-08-29T15:39:00.000+01:00

"Ebbene si...sono stata a Mirabilandia"..direbbe Letizia se potesse.."..e ho conosciuto il capitan Uncino in persona..."

"..mi sembra di essere nel mio cartone animato preferito..", forse la nostra è solo fantasia ma è nei suoi sguardi che s'innesca la nostra speranza.

Il suo sguardo non é mai stato fermo, osservava continuamente persone e cose, e con tutti cercava di comunicare come al suo solito, cercando l'attenzione di tutti.

Ci sono stati molti incontri emozionanti, come con il grande papero Mike ....,simpatici e gentili con Letizia che ricambiava a tutti uno sguardo affettuoso.

Anche questa volta speriamo di avere reso la vita di Letizia un pò più felice e anche più "normale"..

Le vacanze di Letizia

2007-08-29T12:52:00.000+01:00

Tutti in piscina con la Letizia..
Nonostante dubbi ed incertezze, quest'anno Letizia ci ha regalato un'immensa gioia nel vederla in piscina con gli altri bimbi.

I suoi occhi rispecchiavano tanta gioa nel stare in acqua con i fratelli ed il papà.

Per noi genitori di Letizia é come vincere una nuova battaglia, dandoci la forza di cominciarne un'altra.

Riusciamo a capirlo dai suoi occhi, i quali trasmettono tanto ottimismo e una forza infinita, che ci aiutano a capire come rendere più felice possibile la vita della cara Letizia.

E questo è per te Letizia...

La comunione del fratellino

2007-05-21T21:14:00.000+01:00

"Si gioisce realmente quando si può rivolgere un pizzico di solidarietà, verso chi ne ha bisogno realmente."

Cari Amici, in occasione della Prima comunione di Pasquale, abbiamo deciso di fare una donazione per la ricerca scientifica contro l'atrofia muscolare spinale, aiutando con il nostro piccolo contributo l'associazione dei genitori dei bimbi affetti da questa malattia, Famiglie SMA Onlus.
Siamo sicuri che la nostra iniziativa riscontrerà un buon consenso.
Ci sentiamo di fare un appello a tutte quelle famiglie che festeggiano riti religiosi, a volte in modi vergognosi, di pensare anche ai più bisognosi.

Abbiamo bisogno sempre più del vostro aiuto!

Grazie.

Tutti alla fattoria..

2007-05-06T21:38:00.000+01:00

Letizia in questi giorni non stava molto bene e per farle assaporare un pò di aria pura la famiglia ha deciso di portarla in fattoria.
Ha potuto provare un contatto diretto con gli animali di una fattoria (..che di solito ha sempre visto al massimo in tv..), e finalmente ha potuto accarezzarli.

Una cameretta per Letizia

2007-02-28T11:41:00.000+01:00

Come tutti già sapete, i bambini trascorrono all'inizio molto tempo in camere di rianimazione degli ospedali.
Queste stanze nonostante le accortezze degli enti, risultano più delle volte molto asettiche.

Noi abbiamo cercato di colorare l'ambiente circostante il più possibile durante i mesi della degenza in rianimazione con giochi e palloncini il lettino di Letizia.
Ma al ritorno a casa abbiamo cercato di rendere la camera di Letizia piena di colori e giocattoli, insomma come le normali camerette per una bambina della sua età.

Per stimolarla continuamente abbiamo cercato di aggiungere qualsiasi cosa ogni volta che ci pareva opportuno, ottenendo dei buoni risultati da parte di Letizia.

Aiutate a "colorare" la vita dei vostri bimbi.

Una giornata fuori con gli amici

2007-02-28T11:12:00.000+01:00

Dare un senso di libertà a Letizia è difficile ma noi ci proviamo e vediamo dei grandi risultati.
Non è giusto che una bambina resti in casa per tutto il tempo, ed è importante un contatto con la natura.

Per fortuna Letizia ha tanti amici che le fanno compagnia durante le passeggiate, rendendo il tutto più naturale.

Ecco a voi una bella passeggiata nel bosco con gli amici.

E' difficile dare la libertà a Letizia ma ci dobbiamo provare ed è ciò che consigliamo a tutte le famiglie.

Alle nuove famiglie SMA

2007-02-11T00:41:00.000+01:00

Solo i genitori sanno quanto è difficile gestire i problemi della vita quotidiana.
Per fortuna esiste un servizio pubblico, all'interno del policlinico di Milano, che pensa ai genitori dei bimbi malati, al fine sviluppare in loro le abilità necessarie per affrontare ogni situazione e sostenere in loro il duro ruolo educativo. Mantenere serenità nei rapporti famigliari non è semplice specie quando ci sono altri bambini della famiglia da educare alle dure realtà quatidiane.

Per informazioni:

SAPRE Settore di Abilitazione Precoce dei Genitori

Viale Ungheria 29- 20138- Milano
Coordinatore Chiara Mastella

per info:

numero verde : 800214662

cell : 3355793791

chiara.mastella@policlinico.mi.it

sapre@policlinico.mi.it

tel: 02 55400823

fax 02 501164

Il Progetto Abilità è stato finanziato dall’Assessorato alle Politiche Sociali del

Comune di Milano, Settore Servizi alla Famiglia, nell’ambito della Legge285/97 a sostegno

della genitorialità.

Grazie SAPRE.

Una vasca da bagno per Letizia (di Papà Antonio)

2007-01-18T16:11:00.000+01:00

Come voi genitori già sapete, è difficile fare un bagnetto ad un bimbo SMA specie per il loro peso e per la loro lunghezza. A volte ci vuole una grande forza per poterli gestire , specie in ambienti ristretti.
Ecco perchè il papà di Letizia ha ideato una vasca su misura per lei e per Mamma Mariangela.
Oggi in commercio ci sono articoli a costi talmente elevati che non tutti i genitori possono permetersi di sostenere.
Così quando una persona vuole raggiungere un determinato scopo, s'ingegna in ogni modo per realizzarlo ed è ciò che ha fatto il padre di Letizia.

Prima di illustrarvi il fasciatoio costruito da papà Antonio, la prima fase consiste nel bagnetto vero e proprio di Letizia. In questo modo tutti i genitori potranno diminuire gli sforzi per la cura igienica. Ecco a voi la vasca di Letizia:

Di seguito potrete trovare tutte le foto dell'oggetto in questione:

SCHEDA TECNICA :

MISURE: lung.1500mm
larg.600mm

MATERIALE UTILIZZATO:
IL TELAIO è FORMATO DA TUBO IN ALLUMINIO CON DIAMETRO 20mm
CERNIERE IN ACCIAIO
2 CATENE DI SOSTEGNO IN ACCIAIO
4 GRILLI OMEGA DEL DIAMETRO 3

IL TELO E' DI PLASTICA TRAFORATA CON ANELLI NEL BORDO PREDISPOSTI AL PASSAGGIO DELLA CORDA PLASTIFICATA.

Il tutto a un costo nettamente inferiore rispetto a quello che offrono le ditte specializzate. Per qualsiasi informazione, su come trovare il materiale per assemblare il tutto, non esitate a contattarci.

Grazie papà Antonio.

La famiglia di Letizia

2007-01-12T11:33:00.000+01:00

Letizia non è sola, anzi, è circondata da un grande affetto.
A farle compagnia ci sono due fratellini fantastici, che fanno sì che Letizia non sia mai sola.
A questo c'è da aggiungere la grande forza di coraggio dei genitori, che non hanno mai fatto mancare l'affetto necessario a Pasquale e ad Andrea, anche quando Letizia è stata molto male, e non hanno mai smesso di lottare per poter avere una vita normale.